Na antiga Colônia do Bonfim, em São Luís (MA), passado e presente se misturam. Histórias como a de dona Domingas mostram o drama de quem tinha hanseníase
Ao lembrar da família
que a deixou para trás,
Domingas Borges chora
Ela guarda até hoje detalhes daquele 1º de abril de 1950. Era menina. Tinha 11 anos quando foi separada da mãe. “Me colocaram num carro parecido com um camburão de polícia. Nele, tinha uma janela pequena, feito um basculante. Por esse espacinho, eu via a rua. O velho que dirigia o veículo não falou nada. Me levou pegando na minha mão e eu não sabia para onde”, conta, com a voz embargada. “Quando saí do carro, entrei num barco catraieiro. Acordei e estava tudo escuro. Fiquei com muito medo. Desembarquei às 10 horas da noite e vi que minha vida havia mudado”, narra a senhorinha de cabelos longos descoloridos e unhas pintadas de vermelho em tom aberto. Ela mora até hoje no mesmo local: a antiga Colônia do Bonfim, na capital de São Luís (MA), transformada no Hospital Aquiles Lisboa para abrigar remanescentes da colônia ou familiares de pacientes.
“Aqui era isolado. Só chegava nesse barco. Só tinha urubu para brincar. Com o tempo, o povo daqui virou minha gente. Completei 68 anos. Nesse tempo todo, minha mãe me visitou duas vezes”, diz dona Domingas Borges. Nas antigas colônias, passado e presente se misturam. Os pacientes desconhecidos da chegada transformaram-se em amigos íntimos. Muitos viraram parentes. Domingas, mulher de voz doce que adora fazer crochê e colocar babados nas almofadas da casa, anda cambaleante pelas ruas estreitas da vila - a hanseníase a afetou principalmente nos nervos das pernas e braços.
A maioria dos egressos das colônias lembra o dia exato do isolamento
Dudu, apelido carinhoso dado pelas amigas, descreve como funcionava a pequena cidade dos hansenianos. Os prédios mal-conservados separavam as mulheres casadas, as solteiras, as rejeitadas pelos maridos, os homens e as crianças. Tinha a antiga igreja, a biblioteca, a lavanderia, o espaço de onde o “prefeito” mandava prender quem ousasse tentar escapar da prisão cercada de água e muros. Narra tudo com olhos marejados de tristeza. Lembra da juventude, quando dançava merengue com a saia rodada enfeitada de rosas no único território da terra onde podia pisar. Lamenta pelos dois maridos que enterrou, pelas pessoas queridas da infância que deixou de afagar, por ter de lidar com um sem quantos que se negaram a lhe apertar a mão.
No Brasil, existem cerca de trinta hospitais-colônia em funcionamento. Esta é em São Luís, no Maranhão
Ao conversar com dona Domingas e outros pacientes que sofreram com a hanseníase num passado-recente, conclui-se: a pior seqüela deixada pela hanseníase foi a psicológica. O indicativo desse efeito cruel aparece no início dos diálogos. A maioria dos ex-pacientes consegue precisar o dia que recebeu o diagnóstico. A exatidão está presente sobretudo nos pacientes ou ex-pacientes mais antigos da hansen, cujo tratamento estava baseado no isolamento compulsório, que independia de idade ou classe social, e o preconceito era duas vezes maior se comparado ao atual.
Diego Souza Nova, de 22 anos, sabe falar desse mal. Filho de dois hansenianos que se conheceram no antigo Hospital-Colônia de São Luís, ele teve de aprender sozinho a buscar informações sobre a doença dos pais. “Meus amigos vinham aqui em casa fazer trabalho de escola e perguntavam sobre a deficiência dos meus pais. Não sabia o que dizer. Fui atrás dos médicos e de voluntários para pedir cartilhas sobre o tema”, conta. Ele é filho de Deuzanira de Souza, 50, e Antônio Cruz Nova, 56, o Zuzu Pedra. Os dois se conheceram na colônia já adultos e lá formaram família. Até hoje trocam carinhos publicamente.
São histórias como as de Diego, Deuzanira, Zuzu e dona Domingas que têm sido rastreadas por uma pesquisa da assistente social Ana Maria dos Santos para resgatar a história da Colônia do Bonfim.
Atualmente, existem no Brasil cerca de 30 hospitais-colônia. A maioria abriga pessoas idosas egressas no sistema de isolamento compulsório.
Entrevista | Gerson Penna
Rondon Vellozo/Ministério da Saúde
“Há muito a celebrar
e muito a percorrer”
Secretário de Vigilância em Saúde do Ministério da Saúde, Gerson Penna é médico e tem doutorado em Medicina Tropical. Atua ainda como pesquisador da Universidade de Brasília e pesquisador do Centro de Referência Nacional em Dermatologia Sanitária Libânia (CE) e da Fundação Alfredo da Matta (AM). Penna concedeu esta entrevista ao Diario, em Brasília, onde tem escritório.
Observando uma série estatística histórica, notamos que desde 1990 o Brasil está estacionado no mesmo patamar de casos novos de hanseníase (o coeficiente era 2.00 em 1990 e estava com 2.11, segundo a última estatística divulgada pela Sinan, de 2006). Na sua opinião, o sistema de saúde pública tem sido falho no tratamento da hanseníase no país? Ao contrário, a alta detecção de casos em uma doença de evolução silenciosa como é a hanseníase demonstra que o serviço de saúde está sendo capaz de captar os casos existentes. Essa pode ser uma das explicações para detecção crescente na Região Nordeste, que expandiu muito a atenção básica nos últimos anos.
Outra explicação é o fato de se tratar de uma doença que apresenta um longo período de incubação e se manifesta, geralmente, de forma silenciosa. As pessoas diagnosticadas agora foram infectadas há anos. Por isso, os resultados dos programas de controle aparecem lentamente.
O comportamento da doença no Brasil é muito semelhante ao dos países que apresentavam uma situação de alta endemia há duas décadas.
O problema está nas ações desenvolvidas pelo governo federal (me refiro não apenas a este governo)? Ou o Sr. acredita que os números da hanseníase do Brasil devem-se à falta de cooperação ou ineficiência na atuação de governos estaduais e municipais? Os fatores determinantes para a existência de um grande estoque de pessoas infectadas remontam a questões históricas da colonização do país, a demora em deflagrar a primeira medida de saúde pública (1920) e a descoberta de tratamento para a doença somente após 1950. Também foram determinantes os fluxos migratórios para alguns estados das regiões Centro-Oeste e Norte, que levaram muitos doentes para áreas sem serviços de saúde organizados no Brasil, que viviam em manutenção de iniqüidades social em muitas regiões do país. Além disso, há falta de vacina para prevenir a doença, que depende do diagnóstico clínico precoce e tratamento regular para obtenção da cura.
Em um país de dimensões continentais como o Brasil, é claro que ainda há problemas de deficiência na vigilância dos focos de transmissão da doença, o que compromete a efetividade das ações para interrupção da cadeia de transmissão da doença.
O governo atual vem priorizando a hanseníase, mas não basta que isso ocorra na esfera central do SUS. Secretarias Estaduais e principalmente Secretarias Municipais de Saúde, especialmente, nas regiões mais endêmicas, vêm fazendo esforços em considerar a necessidade de intensificar ações de promoção para estimular o diagnóstico precoce e assistência de qualidade aos já adoecidos.
Segundo a OMS, o Brasil foi um dos nove países do mundo que não conseguiram atingir a meta de reduzir a hanseníase para 1 caso a cada 10 mil habitantes. Como o Sr. tem conhecimento, o Brasil ficou no grupo dos nove ao lado da Índia, Angola, Congo, Madagascar, Moçambique, Nepal, Tanzânia e República Central da África. São países muito mais pobres que o Brasil. Na sua opinião, o país tem tratado a hanseníase com descaso ao longo das últimas décadas? O Brasil tinha um grande contingente de pessoas infectadas em meados dos anos 1980, quando foi introduzida a poliquimioterapia e mesmo depois, quando foi assinada a meta de eliminação, em 1991.
Ao que parece, muitos problemas foram identificados no processo de transferência da gerência do Programa de Controle para as Secretarias Estaduais, na década de 1960, por ocasião do fim do isolamento compulsório. Depois veio o período do governo centralizador da ditadura, povoação desordenada da Amazônia e acentuação das iniqüidades sociais, que são determinantes conhecidos da doença.
Apesar de apresentar a mesma queda na prevalência, observada em outros países do mundo, o Brasil está entre os mais endêmicos. Em 1991, a OMS recomendou, sem fundamentação científica, uma meta dita de "eliminação da doença, enquanto um grande problema de saúde pública", relacionada à redução da prevalência a menos de 1 caso para cada grupo de 10.000 habitantes.
O Brasil apresentou uma redução de mais de 80% dos casos nas duas últimas décadas. Mas, como esse indicador está mais relacionado aos casos em tratamento e sujeito a muitas influências operacionais, o governo brasileiro preferiu trabalhar balizado pela medicina baseada em evidência e optou por considerar a detecção de casos novos como a informação mais adequada e cientificamente respaldada para monitorar a endemia, porque consegue demonstrar claramente os focos de transmissão ativa.
O Grupo Técnico Assessor da Organização Mundial da Saúde, reunidos no Cairo, há 15 dias, ratificou esta reorientação e a estendeu para todos os países endêmicos.
Não, não vejo descaso na condução histórica das ações de controle de hanseníase em nosso país. Para se obter a redução de 80% da prevalência em uma doença crônica e insidiosa como a hanseníase, milhares de profissionais de saúde (aproximadamente 60 mil) foram treinados. Os gestores das três esferas de governo vêm atuando de modo a obter o êxito que se pode ter no combate a uma doença que não possui vacina para sua eliminação. Não menos importante tem sido a participação social, lembrando que movimento de pacientes de hanseníase foi o primeiro movimento a ter acento em comitês assessores do Ministério da Saúde, em 1987.
O Sr. vê algum tipo de deficiência na rede ou na preparação de pessoal para lidar com a doença nos quatro cantos do país? No ano em que o SUS completa 20 anos de conquistas sociais, há muito a celebrar e há muito caminho a ser percorrido. Há problemas relacionados às condições do trabalho em saúde, que comprometem a qualidade das ações em geral, incluindo a atenção às pessoas atingidas pela hanseníase. Ainda há o estigma da doença entre alguns profissionais de saúde e problemas na formação desses profissionais, que chegam aos serviços de saúde da atenção básica despreparados para lidar com tecnologias adequadas ao atendimento dos pacientes. E este problema vem sendo enfrentado com responsabilidade pelo setor saúde, observando a intersetorialidade necessária.
Cerca de 8% dos atingidos pela hanseníase hoje no Brasil têm menos de 15 anos. Significa que o tratamento não está chegando ou não chegou em tempo de impedir a transmissão. O que o Ministério da Saúde tem feito para evitar ou reduzir a hanseníase nesse grupo de brasileiros? A ocorrência de hanseníase nesta faixa etária é um indicador que aponta para a existência de focos ativos e recentes e foi considerado como prioritário para monitoramento da endemia nesta gestão. Estamos estabelecendo uma estratégia para difundir a cultura da investigação epidemiológica em todo caso novo de hanseníase, que, por ser uma doença crônica, vem deixando a desejar.
Ainda observando os índices históricos entre 1990 e 2006 das respectivas macrorregiões do país, observa-se que o Sudeste, o Sul e o Centro-Oeste conseguiram reduzir seus coeficientes de casos novos; no Norte e, sobretudo, no Nordeste, registrou-se um aumento do número de casos. Que leitura o Sr. faz dessa constatação? Faz-se uma relação com os fatores históricos e socioeconômicos já mencionados. Ressalta-se que os estados de Mato Grosso e Goiás, na região Centro-Oeste, são altamente endêmicos e, mesmo tendo apresentado alguma redução, ainda são considerados entre os mais altos do país. Sem esquecer que os coeficientes estão diretamente relacionados ao tamanho da população residente.
Recentemente, ao anunciar um investimento na área de saneamento, o senhor falou sobre o impacto que esses recursos terá no tratamento das doenças da pobreza, entre elas a hanseníase. E o Nordeste é uma área majoritariamente composta por pobres e ou miseráveis. Também no Nordeste está concentrado o maior número absoluto de casos novos e é nesta região onde se registra um aumento real do coeficiente de detecção. Existe ou o Ministério pretende adotar alguma política específica para tratar a hanseníase nesta região? Além do investimento na promoção em saúde, o Programa Nacional de Controle da Hanseníase vem considerando as regiões Nordeste, Norte e Centro-Oeste de forma especial e prioritária, tanto no monitoramento e atenção quanto na destinação de recursos financeiros específicos para pesquisa. Nos meses de fevereiro e março, por exemplo, todos os municípios mais endêmicos do Maranhão, estado de mais alta endemia da região, receberam treinamento com foco na melhoria do monitoramento dos planos de ação. Em abril, treinamento semelhante será ministrado no estado do Ceará.
A hanseníase é um sério problema de saúde pública no país e, creio eu, o Sr. - enquanto secretário de vigilância em saúde - deve ser muito questionado sobre o tema. O Senhor acha que essa posição do país com relação à hanseníase é motivo de vergonha para o Brasil? E é motivo de vergonha para o senhor como gestor ou como cidadão? De vergonha não, pois venho dedicando 25 anos de minha vida profissional ao estudo e trabalho com a hanseníase. De tristeza sim, pois em que pese todo o avanço cientifico e tecnológico disponível, a ciência ainda não descobriu um modo eficaz para erradicar de vez a doença, exatamente por não se poder resolver em curto prazo. E por isso que a vigilância, o diagnóstico precoce e o tratamento oportuno, completo e integral, são os objetivos para curar os pacientes e evitar incapacidades físicas.
