Como a lepra deu lugar à hanseníase

A mudança de nome, feita no Brasil desde 1976, gera controvérsia e estudos. Mas tem o apoio da maioria dos dermatologistas e pacientes


Seu Anselmo, de Paulista (PE), discorda da denominação hanseníase.
Para ele, a doença que tem é lepra

A luz que José Anselmo de Andrade encontrou para superar a hanseníase vem de dentro dele mesmo. É forte. Incandescente. Rara, como ela só. Brotou da cegueira imposta pela perda da visão e do encontro de um homem com uma doença. José Anselmo encara a hansen como poucos. E a enfrenta com coragem. Revela-se uma exceção entre os pacientes do Brasil: declara-se contrário à denominação “hanseníase”. Para ele, o bacilo que afetou sua pele, seus nervos e seus olhos causou a lepra. E a lepra de ontem é a mesma lepra de hoje, diz ele. Desde 1976, o Brasil trocou a terminologia da doença, numa tentativa de reduzir o estigma que a persegue. O país é o único no mundo a usar o nome “hanseníase”.

“Sou contra essa mudança. Pergunte a qualquer um na rua o que vem a ser hanseníase. Ninguém sabe, principalmente o pobre. Pode perguntar se sabe o que é lepra. Todo mundo diz mais ou menos”, conclui o senhor de 87 anos. “Tem de deixar o nome feio, compatível com a doença. As pessoas se preocuparão com ela e buscarão tratamento antes do estrago”.



O contraditório vem da academia. “Trinta anos pode não ser tempo suficiente para consolidar o termo hanseníase. Além disso, não se investiu em estratégias de divulgação de massa para difundir a nova terminologia”, consideraram pesquisadores da Universidade do Rio de Janeiro, na conclusão do estudo patrocinado pela Netherlands Leprosy Relief e intitulado “Representação Social da Hanseníase, 30 anos Após a Substituição da Terminologia Lepra no Brasil”, após entrevista com 800 mulheres cariocas. De acordo com a pesquisa, a aceitação e compreensão da palavra hanseníase ainda está associada ao maior nível de escolaridade da população. O estudo corrobora a célebre citação do escritor inglês Graham Greene (1904-1991): "Lepra é uma palavra, não é uma moléstia. Nunca acreditarão que lepra se cura. Palavra não se cura”.

A discussão é controversa. O termo “hanseníase” tem o apoio da maioria dos dermatologistas e pacientes. O Ministério da Saúde o utiliza em todas as campanhas educativas desde os anos 80. O material distribuído refere—se ainda à Doença da Hansen. Na opinião da historiadora Carolina Cahu, da Universidade Federal de Pernambuco, o tema ainda merece discussão porque as campanhas de saúde carregam consigo uma problemática. “Elas dissociam o passado do presente e apresentam a doença como algo novo”, diz. Doutoranda e estudiosa da troca do nome, Carolina é autora da dissertação de mestrado “Mirueira - Metrópole da Dor. Práticas de Exclusão e Táticas de Resistência 1940 - 1960”, que se refere à ex-Colônia da Mirueira, de Paulista (PE).

Seu José Anselmo fica à margem do debate acadêmico. Mas, de passado e de presente, dos impactos sociais, psicológicos e familiares provocados, esse admirador dos boleros românticos de Anísio Silva entende bem. Anselmo mora no antigo Hospital-Colônia da Mirueira, o mesmo estudado por Carolina Cahu. Vive num quarto tão limpo quanto escuro. A luz do sol o incomoda. Ouve notícias por meio de um rádio. Diz que viveu todo tipo de preconceito. Seu Anselmo não está mais infectado; sofre apenas com as seqüelas deixadas por ela. Sem visão há 30 anos e sem se locomover por causa do atrofiamento dos nervos e amputação de parte da perna, diz que só lamenta não ter estudado. “Agora, estudo o silêncio. Adoro o silêncio. No resto, converso com quem vem aqui e quer saber sobre a doença. Posso até ensinar: essa doença se pega no boca-a-boca, requer um tratamento rigoroso...”. Palavra da experiência.

---

A lição dada por Laís

Laís , de Ipojuca (PE), foi expulsa da escola após revidar provocação de colega

Laís Dayana Pojuca tem somente 15 anos Mora em Ipojuca, mesmo município da famosa praia de Porto de Galinhas. Possui força de mulher madura, lapidada pelas intempéries da vida. Quando tinha 12 anos, um dos seus dedos da mão esquerda precisou ser amputado. Foi durante uma cirurgia no Imip, hospital referência no atendimento de crianças e adolescentes. O membro tinha um ferimento que não sarava nunca. Teria atingido o osso. Os médicos, na época, ainda não sabiam, mas Laís descobriu que estava com seqüelas da hanseníase, doença que trazia desde criança.

Logo a notícia se espalhou pela escola. A criança passou a ser evitada e xingada pelos colegas. “Tinham preconceito comigo. Me chamavam de macaca, diziam que não me queriam na escola para não pegar a doença”, lembra. Um dia, a paciência de Laís acabou. Entrou em atrito com a neta da diretora da escola, que também estudava na mesma unidade. “Não agüentei. Fui para cima dela. A diretora me expulsou. A neta dela ainda disse: é bom. Ela tem essa doença e a gente pode pegar”, lembra.

A garota somente não perdeu o ano letivo porque a comunidade onde morava intercedeu em favor dela. O médico Wilson Francisco de Barros foi uma das pessoas que não aceitou a situação. Foi à escola falar com a diretora. A menina voltou. Mais forte do que saiu um dia. Pronta para ensinar mais uma lição de vida aos colegas carregados de preconceito.

---

Professor seria exemplo

O preconceito da colega fez com que Laís Dayana, então paciente de hanseníase, fosse afastada da escola. Laís achava que deveria enfrentar o mundo e a discriminação. E enfrentou. O professor Renato, do Maranhão, queria fazer o mesmo. Cidadão de classe média, Renato foi infectado pela hanseníase não sabe como. Descobriu uma mancha esbranquiçada de 14 cm por 10 cm na perna e faz tratamento há 11 meses. É cuidadoso no uso dos remédios. Afirma que pesquisou como pôde e adquiriu um conhecimento vasto sobre os sintomas, os medicamentos e as seqüelas deixadas naqueles que não se cuidam em tempo de evitar danos no corpo. Renato não admitia significar um número nas estatísticas do Ministério da Saúde. Preferia falar abertamente sobre o drama do diagnóstico, a mudança de rotina e sobre a cura. Mas precisa do anonimato, inclusive nesta matéria, para manter-se empregado. O chefe do professor recomendou que ele não insistisse na idéia de falar da sua doença em sala-de-aula, como pretendia.

“Meus alunos pensam que tenho problema sério de estômago”, diz. Teve de mentir, apesar de não estar de acordo com a suposta medida cautelar defendida pelo chefe. Renato crê que esse silêncio e a falta de agentes propagadores da doença ajudam a reforçar o estigma da hanseníase hoje no Brasil. O perfil da doença mudou, existe recuperação e cura, mas o comportamento da sociedade parece estacionado na década de 70. Na opinião do professor, o silêncio que impera também tem conseqüências mais sérias: o descuido dos estados na obtenção de remédios para atender a demanda. “O problema é grave porque os pacientes têm vergonha de denunciar”, diz.

Segundo a diretora do Hospital Genésio Rêgo, Lucimey Aragão, quando isso ocorre o paciente zera o tratamento e o torna mais longo. O Genésio Rêgo é referência em São Luís na área de hansen. “Não há razão para a desorganização de outras unidades. O tratamento é gratuito”, informa.